När glädjen bara försvann och självförtroendet rasade

Det är krävande att vara mamma till ett barn med en neuropsykiatrisk diagnos. Ofta är det en ständig kamp för allt runt omkring barnet.
Jag skulle tro att min hårdaste kamp var den jag gick igenom för att få den hjälp och det stöd som min son hade rätt till för att få en bra skolgång.

Sonen blev tidigt utredd och fick sin ADHD-diagnos innan sexårsverksamheten började. Jag fick höra att det skulle vara bra eftersom skolgången skulle kunna planeras för honom på ett bra sätt men ekonomin i skolan satte en käpp i hjulet.

Det fanns inte pengar till extra resurser och det är något vi har fått höra många gånger genom åren. Ofta uppstod problem i skolan och jag blev inringd för att hämta hem honom eller styra upp saker och ting, men många gånger handlade det om missförstånd.

Sonen kände att han alltid fick skulden och hans självförtroende rasade och glädjen försvann mer och mer från honom.

Efter ett bråk fick han inte följa med klassen på planerad utflykt med övernattning. Jag minns smärtan, han gick i fyran och vi hade köpt en ny sovsäck. Stugan låg 20 minuter bort och jag hade lätt kunnat hämta honom om problem skulle uppstå eller följt med som stöd om de frågat mig.

För mig gällde det att vara positiv för annars skulle han inte vilja gå till skolan och samarbete mellan hem och skola är viktigt, men det var svårt. Sonen behövde mycket stöd och hjälp för att skolgången skulle fungera. För honom var det viktigt med rutiner och tillgång till mycket vuxenstöd. Att förbereda och planera vardagen en dag i taget gav honom en trygghet. Det var oerhört viktigt att försöka få både lärare och föräldrar att förstå hans  sätt att fungera på, tex att en stor klass inte fungerade för honom, att byta klassrum, när det kommer en vikarie, inställda lektioner med kort varsel eller att han är oerhört känslig för förändringar.

Jag bad rektorn att få komma och informera föräldrarna om sonens svåra ADHD problematik men det fick jag inte göra, däremot kunde jag få 5 min i slutet på ett föräldramöte till att ge information, men det fick absolut inte bli någon diskussion.

Jag gick aldrig dit.
Som förälder måste man orka ställa krav och kunna ta konflikter och det stjäl sådan energi från en.

I årskurs 7 fick han även diagnosen Asperger Syndrom (AS) och skolan kunde inte tillgodose hans behov vilket ledde till att han inte ville gå till skolan för han mådde så dåligt då det inte fungerade där.

Det var tydligt att det fanns en okunskap om funktionshinder hos lärarna samtidigt som ekonomin inte var tillräckligt god för att anställa en personlig assistent till min son. Det fanns en tid då han pratade om att inte vilja leva längre, han kom in i ett självskadebeteende och hos mig fanns en ständig oro för hans självmordstankar.

Känslan av att inte kunna hjälpa sitt barn, att stå bredvid som en åskådare är en fruktansvärd upplevelse.

 

Lena

~♥~

Hela artikeln finns på sid 16

http://www.barnbladet.org/sv/wp-content/uploads/bb_411.pdf

~♥~

GILLA oss GÄRNA på FB
http://www.facebook.com/KungOverLivet

About these ads

9 comments on “När glädjen bara försvann och självförtroendet rasade

    • Tack, önskar att jag i dag ett år senare kunde säga att allt har löst sig men kampen för våra barn är för evigt, ibland lättare och ibland så enormt kämpigt. Önskar dig all lycka.

  1. Kära mamma <3 Jag gråter när jag läser det du skrivit. Jag VET exakt vad du känner. Jag har själv varit där och är väl där fortfarande, Min son fick komma till en helt underbar specialskola under 3 terminer, Häverö resursskola i Roslagen. Där var de endast 8 elever som mest, i hela skolan alltså :) Där fick barnen lära sig att de duger , att de är bra, att de kan, att de skall våga. Min son kunde ingenting när han kom dit, när han slutade o blev utslussad i vanlig klass igen så kunde han MASSOR. Hade han gått kvar i vanliga skolan hela tiden, skulle han nog fortfarande inte kunna läsa eller skriva o räkna. Han är 10 år nu. Jag kämpar nu med att han skall få en stödperson i skolan, eller liknande för som det är nu står han still. Men… det är ju detta med skolornas obefintliga resurser … :(((

    När han var 5 år , började han säga att han ville dö.
    När han var 6 år, tog han en förskärare o stod med den tryckt mot magen o sa att han skulle ta livet av sig .
    Detta för att han kände sig så obetydlig, dum, utanför, klumpig, svårt att förstå många saker , som hur man leker med andra barn på bästa sätt, hur man läser av det sociala spelet etc…
    Han var sååååå ledsen att han levde .. Det känns i en mammas hjärta .
    Jag hoppas Du får stöd, i omgivningen runt omkring dig, så du får avlastning, någon att prata med, som förstår dig etc… Det hade inte jag.
    Många kramar från mig.
    Anette

    • Tack för dina ord. Vet att jag inte på något sätt är ensam, har stöd från nära och kära men det senaste året har varit svårt för dem att förstå. Ordnade en bra skola och allt verkade fungera men då slog depressionen till och omständigheter som att han inte tål mediciner gör att det är svårt att ta sig tillbaka till livet så min dagliga kamp ser idag helt annorlunda än för ett år senare. Blir så ledsen när jag läser om alla föräldrar som kämpar för sina barn med funktionshinder, tänk att det jag gick igenom med min son för så många år pågår fortfarande runt om på olika orter i Sverige. Ofattbart att inget har hänt på så många år.

    • Hej, Anette och Lena! Om ni visste hur jag känner igen allt ni skriver ang att inte få förståelse och kämpa i motvind. Har ända sen min dotter var ca 2 år kämpat för att någon ska lyssna på mig, göra en utredning och ge henne rätt hjälp… Har gått igenom alla de faserna med ett barn som inte orkar vara ”snäll” när hon är hemma, all hennes energi gick åt till att sköta sig i skolan och utanför hemmet. Hon var 4 år första gången hon sa att hon inte ville mer och hade gömt en bestickkniv under madrassen i docksängen…svaret från BUP: Sånt gör många barn, inget att bry sig om, de är för små för att förstå vad det. De vet inte vad död är. När saken upprepade sig när hon var 6 år och jag ringde varje dag i 3 mån för att få en tid, fick vi iaf börja på famavd (utan hennes lillebror, då 2 år) medan de fortf tyckte att jag överdrev… Och hennes teckningar som mest bestod av blod, knivar i huvudet på flickor osv, osv, så påstod de fortf att hon var för liten och jag skulle inte bry mig om det! Mitt mammahjärta har nog blött lika mkt som de teckningarna, eller mer :( Eftersom ni vet lika bra som jag hur det är att kämpa MOT myndigheter, vård, skola osv så gör jag historien lite kort: Jag har alltså ensam kämpat med mina 2 barn i över 14 år (ofta fått höra att jag har så vackra, lugna och fina barn som jag kan vara stolt över) utan gehör och min dotter har nästan alltid sagt tvärtemot vad jag sagt och säger till andra vad hon tror att de vill höra så skulden lagts på mig. Båda mina barn är omhändertagna med LVU då familjeenheten med god hjälp av min syster, svåger och mamma anser att jag är en dålig mamma och farlig mamma som gör mina barn sjuka! Trots att jag gång på gång sagt till famhemmet (syster, svåger o 2 småbarn) att de måste bemöta min dotter annorlunda mot vad de gör, annars slutar det i katastrof…. Så fort jag säger ngt gör de tvärtemot och gissa hur min dotter mår idag: Hon har nu i över 3 mån lidit av svår anorexi (varit nära dö 3 ggr) men de fortsätter ”köra sitt race” som de själva säger…även läk och famenh fortsätter på den linjen utan att se människan och lidandet bakom anorexin och blir arga när hon gråter och säger att hon inte orkar mer. Hennes lillebror mår inte heller bra, men enl famenh är ”han bara 10 år, så vi pratar inte med honom och frågar hur han mår, han är för liten…” Storasyster är 15 år och de lyssnar inte på henne heller, har t o m sagt innan hon blev sjuk att hon inte ville bo kvar där för hon mår så dåligt och är dessutom rädd för min syster…. Men ingen lyssnar :( Detta gör mig förkrossad :( Är trots allt skönt att veta att jag inte är ensam i denna situationen med att kämpa MOT etablissemanget. Tack för att ni skrivit och delat med er. Kram

  2. Alldenna frustration som växer till ren o skär sorg,den ska hedras genom att omvändas till kraft och mod för att vi ska orka fortsätta påverka omgivningen så de slutligen inser vad som behövs i samhället. Dvs medmänsklighet som tänker värdigt. Med våra ungars tuffa budskap ska vi nå fram ! Det får inte kosta så här mycket att ”snåla” på varken kunskap eller pengar !!!

  3. ”Känslan av att inte kunna hjälpa sitt barn, att stå bredvid som en åskådare är en fruktansvärd upplevelse.”

    Helt otroligt att man känner så trots att man har gjort ALLT för att hjälpa sitt barn…man står med deras besvikelse och ska trösta något man egentligen inte själv förstår och tänker varför ska det vara så svårt att lyssna på oss, föräldrar som känner till barnets behov och trygghet bäst ..så enkelt allt kunnat vara ….att verkligheten är så grym pga av okunskap inom npf…

  4. Min son har AS och ADD hans bäste vän har AS och ADHD. Kamratens mamma berättade nästan en identisk berättelse om hur pojken inte fått vara med på skolutflykter. Sen har vi båda samma erfarenhet om skolan som helt enkelt säger tyvärr det finns inga resurser. Förränn sista halva terminen då kom en ny rektor som sa att vi ska se till att åtminstone den sista tiden blir bra. Men då var det äntligen en rektor som rent privat hade kunde relatera och förstå mitt barn. Jag blir gråtfärdig när jag läser alla historier. Men det är skönt att kunna dela sorgen och glädjen för i en människa med AS så bor det otroliga förmågor som är enastående och man önskar att det positiva kunde få vara det övervägande. Men med de små resurser skolan har idag så blir det mest bara det svåra som tar plats.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s